ObjetivoA relação entre qualidade de vida e função motora de pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e sobrecarga e qualidade de vida (QV) dos cuidadores não está clara na literatura. Esse estudo investigou possíveis relações entre dependência funcional/QV de pacientes e sobrecarga/QV dos cuidadores em 35 meninos (6-17 anos) com DMD e respectivos cuidadores (acima de 21 anos).MétodoCada cuidador respondeu ao questionário de QV da Organização Mundial de Saúde e de sobrecarga de Zarit e o paciente foi avaliado com a medida de função motora e o Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé. Correlações de Spearman e regressões lineares investigaram possíveis relações entre as variáveis.ResultadosA ocorrência de menor QV e maior sobrecarga entre cuidadores foi evidenciada, enquanto a dependência funcional dos pacientes não foi considerada fator determinante.ConclusãoCuidadores com maior sobrecarga apresentaram menor QV relacionada à maior idade dos pacientes.

ObjectiveThe relationship between functional dependence and quality of life (QOL) in Duchenne muscular dystrophy (DMD) patients and burden and QOL in caregivers is not clear. This study investigated possible relationships between functional dependence/QOL of DMD patients and QOL/burden of caregivers.MethodThis study included 35 boys (6-17 years) and respective caregivers (above 21 years). Caregivers answered to World Health Organization Quality of Life and Zarit Burden Interview questionnaires. Patients were assessed with the Motor Function Measure and the Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé. Spearman correlations and linear regressions were run to investigate relationships between the variables.ResultsThe occurrence of lower QOL and higher burden among the caregivers of patients with Duchenne muscular dystrophy was evidenced. The functional dependence of patients was not considered a determinant factor. Higher caregivers’ burden was related to lower caregivers’ QOL and to higher patients’ ages.